Право на жизнь без боли и одиночества: Фонду имени Ани Чижовой — 10 лет
Благотворительный фонд имени Ани Чижовой отмечает 10‑летие работы в Чувашии и Марий Эл. За это десятилетие организация прошла путь от инициативы добровольцев до системы, которая сегодня сопровождает более 470 детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями.
Десять лет системных перемен
Фонд — это не только адресная помощь, но и команда из 50 профессионалов и 300 волонтеров, которые создают для семей «стену безопасности» вместо стены одиночества. С 2016 года собрано 184 миллиона рублей, адресную поддержку получили 668 детей — за каждой цифрой стоит конкретная история семьи.
Уникальность фонда в том, что подопечных сопровождают до 30 лет, чтобы молодой взрослый с тяжелым диагнозом не выпадал из системы помощи после совершеннолетия. Программа фонда на 2024–2027 годы охватывает Чувашию и Марий Эл и направлена на помощь детям, молодым взрослым и их семьям, а также медицинским, социальным и образовательным учреждениям, которые работают с паллиативными пациентами. На сегодня выявлено 453 потенциальных благополучателя, которым может понадобиться системная паллиативная поддержка.
Философия: «Человек — не диагноз»
Главная победа фонда — изменение отношения к паллиативному пациенту и его семье. В основе работы — право каждого ребенка и молодого взрослого на жизнь без боли и одиночества, на радость, общение и участие в жизни общества.
Название фонда связано с историей девочки Ани Чижовой — «человечка с улыбкой в сердце», как ее называли близкие. Храбрый «маленький воин» Анна д’Арк, так по‑домашнему называли Аню, переносила болезнь достойно и смиренно, писала стихи, пела песни, любила своего «Мишу» и мечтала увидеть коалу; благодаря благотворителям она получила интерактивную «Коалу», которая принесла ей море радости. Аня стала одной из первых пациенток детского паллиативного отделения в Чебоксарах, и после ее смерти 8 февраля 2014 года идея назвать фонд ее именем была поддержана заведующим отделения Олегом Ивановым — чтобы имя Ани стало символом права каждого ребенка на достойную жизнь до самого конца.
«Мы выстраиваем систему, когда у семьи появляется плечо, на которое можно опереться. Наша цель — чтобы диагноз не означал заточение в четырех стенах», — говорит программный директор фонда Лариса Кожанова. Этой философии подчинены все программы фонда: от экстренной материальной помощи до сопровождения семьи в ДДИ и стационаре.
Программа фонда на 2024–2027 годы включает поддержку дома и в стационарах: дает ресурсы жизни (лекарства, оборудование, реабилитация, адаптация жилья), домашнюю абилитацию и работу выездной службы, социальное такси, помощь в детских садах и школах, больничных нянь и клоунов, программу взросления и инклюзивные события. Фонд обеспечивает поддержку в детских домах‑интернатах и больницах, оплачивает больничных нянь, проводит путешествия и выезды для подопечных.
Фестиваль «Шевле», Добромаркет и другие благотворительные события собирают средства на программы фонда и формируют в регионе сообщество людей, для которых «человек — не диагноз» — это не лозунг, а отношение к миру. Фонд благодарит доноров, грантодателей, бизнес, органы власти, СМИ и всех партнеров, с которыми за 10 лет удалось выстроить устойчивую систему поддержки.
